Sabe a leitinho, suquinho, papinha, beijinhos, bolacha, biscoito, polenta, mingau, carinho, bolo de chocolate, carninha,olhares, cachorro quente, macarrão, afeto, iogurte, gelatina, jujuba, chocolate, gargalhada, pipoca, bombom, maçã, melancia, carinho, melão, uva, sorriso, morango, brócolis cremoso, (é, brócolis!), chuva de beijinhos, sorvete, algodão doce, pastel, abraços...hum...que delícia!!!
Nós escolhemos viver com alegria! Nossa vida tem sabor de delícias!!!


terça-feira, 29 de maio de 2012

Agenesia do Corpo Caloso (nas palavras de uma mãe)

Há meses comecei a escrever este post informativo, mas nunca me sinto pronta para terminá-lo.
Visto o número de pessoas que tenho conhecido, pesquisando a cerca de Agenesia do Corpo Caloso e lembrando-me do sentimento que tive quando recebi o diagnóstico do meu filho e nada eu encontrava a respeito, resolvi publicá-lo de forma bem simples, em linguagem de mãe.
Isso é um pouco do que eu aprendi através de consultas médicas e experiência de vida!

O que é Corpo Caloso
Corpo caloso é uma parte do cérebro que liga o hemisfério esquerdo ao hemisfério direito.
Cada hemisfério do cérebro é responsável por controlar a metade oposta do corpo, cada hemisfério se especializa no processamento de certos tipos de informação (como a linguagem ou padrões espaciais). 

Assim, para coordenar o movimento ou pensar sobre informações complexas, os hemisférios devem se comunicar um com o outro. O corpo caloso é o conector principal que permite a comunicação, integrando as informações.

Quando é formado



O corpo caloso não se forma todo ao mesmo tempo.
Começa a desenvolver-se em torno da 12ª a 20 ª semana de gestação (alguns falam entre 5ª e 16ª semanas).
Continua a amadurecer durante a gravidez, a infância e adolescência.

O corpo caloso é a maior via de ligação entre os hemisférios e tem mais de 200 milhões de fibras nervosas. 
Não é a única, mas enquanto a anterior a ele tem 50.000 fibras, o corpo caloso é formado por 200 milhões de fibras nervosas.






Má formações no Corpo Caloso
Quando o corpo caloso não se desenvolve como deveria durante o  início da gestação, dizemos que há uma má formação no cérebro, na área do corpo caloso. Conheça os tipos:

Agesesia do corpo caloso (ACC), é a falta, a não-formação do corpo caloso.
Disgenesia do corpo caloso é quando o corpo caloso existe, mas desenvolveu-se de forma incompleta (Agenesia Parcial) ou incorreta (Hipoplasia, corpo caloso mais fino). 
Nada disso é doença e sim uma anormalidade.

Segundo nossa neurologista, não devemos nos apegar ao diagnóstico "agenesia" ou "disgenesia", pois seja a má formação qual for, o importante é oferecer estimulação sempre.
Há dados que dizem que ocorre entre 1 a 3 casos em cada 1.000 nascimentos. Há controvérsias.

Diagnóstico: quando e como
Geralmente, a ACC é identificada durante a gestação, através do ultrassom. Aquele mesmo de rotina, não é preciso um exame especial. Algumas vezes, sabe-se lá o motivo (!!!), os médicos não identificam a falta da maior via comissural do cérebro.
Depois que a criança já nasceu, a ACC é identificada através de uma Ressonância Magnética ou Tomografia Computadorizada, que é solicitada pelo médico ao perceber a presença de convulsão ou de atraso no desenvolvimento.


Causas
Nós pais, sempre queremos saber o porquê, o que "nós" fizemos de errado. No entanto, não temos explicação para muitas coisas e devemos parar de nos preocupar com isso e investir nossas forças e atenção aos cuidados com nossos filhos.
Entre as possíveis causas apontadas pelos especialistas, estão: infecções durante a gestação (como rubéola), presença de cistos, alterações cromossômicas, dieta pobre, uso de drogas (de todos os casos que conheço, nenhum se encaixa aqui).

Consequências no desenvolvimento
Um atraso neuropsicomotor no desenvolvimento da criança é esperado, por isso um trabalho de estimulação precoce é importante.
Existe uma lista de possíveis comprometimentos no desenvolvimento de uma criança com ACC, dizendo sobre suas dificuldades e "impossibilidades".
É bom conhecê-la, por informação, para estarmos atentos a algumas necessidades de nossos filhos e, assim, auxiliá-los mais pontualmente.
Contudo, sou totalmente contra a ideia de tomá-la como verdade para nosso filho. E isso foi o conselho que meu marido me deu desde que passei a pesquisar sobre o assunto.
Somos muito otimistas e oferecemos estimulação para que o JM se desenvolva por completo. Independente do resultado final, sempre vamos incentivá-lo e acreditar que ele pode!

Há pessoas que só descobrem a má formação já adultas, ao fazerem uma ressonância por motivo de acidente de carro, ou outro motivo qualquer.
Há pessoas com pouco comprometimento e outras com muito comprometimento. Não dá para comparar.
Ok! A gente compara, busca semelhanças e diferenças entre uns e outros, a gente compara com crianças que não tem ACC e com crianças que tem. MAS, não devemos! 
Conheço algumas crianças com ACC, na mesma idade do JM, cada uma tem a sua dificuldade, cada uma um ritmo de desenvolvimento. Cada uma é afetada de uma forma.
Fique atento ao desenvolvimento neuro-motor e na deglutição do seu bebê.

Consequências na saúde
A ACC pode ser isolada ou em associação com outras anomalias cerebrais, síndromes ou condições de saúde.
É comum a presença de convulsões, mas não é uma condição "obrigatória". JM teve com 3 anos (veja aqui) e hoje está  controlado com remédio.
É muito importante que o pediatra da criança com ACC se interesse por ela como "criança" em primeiro lugar. Depois de realizar uma avaliação como pediatra, ele deverá encaminhar a criança para alguns especialistas.
Sim, a vida dos pais de uma criança com ACC é cheia de aventuras médicas. Fazemos amizades com especialista que só conhecíamos nos catálogos do convênio médico.

Eles explicam que a não formação do corpo caloso diz respeito a uma certa falha num certo momento da gravidez e, considerando que várias partes do corpo estão sendo formadas ao mesmo tempo, essa falha pode afetar outros órgãos que estavam sendo formados naquele momento. É mais ou menos como se houvesse uma queda de energia elétrica e todos os eletrodomésticos parassem de funcionar naquele momento.

É importante levar a criança ao :

- NEUROLOGISTA, esse será seu companheiro, juntamente com o Pediatra.  ouvir seu choro, ver suas lágrimas, escutar seu telefonema, enfim...é importante que você escolha alguém de sua confiança. Pedirá alguns exames como: ressonância magnética e eletroencefalograma Irá te explicar sobre o corpo caloso e  tirar suas dúvidas. Ele também saberá o momento de encaminhar para estimulações em terapias: fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia, equoterapia, terapia ocupacional, etc.

- GENETICISTA para que ele avalie se existe alguma síndrome associada. Já vou avisando que o geneticista é o profissional mais pessimista que já conheci, afinal ele tem que ficar procurando "cabelo em ovos", tenha paciência com ele e não permita que o pessimismo dele tome conta de você!

- CARDIOLOGISTA, irá avaliar o funcionamento e o formato do coração e excluir possibilidades de má-formação.

- OFTALMOLOGISTA, é muito comum a dificuldade de visão  entre as crianças com diagnóstico de ACC, por isso algumas usam óculos com alto grau, desde muito pequenas. É importante diagnosticar ou excluir a possibilidade de problemas de visão.

Daí em diante, eles irão encaminhar a outros especialistas, conforme sentirem necessidade.
Por exemplo, gastroenterologista (se tiver refluxo esofágico), nefrologista (se tiver refluxo urinário) ou ortopedista (para o uso de uma órtese ou palmilha).



Bom, espero ter passado informações importantes, mas lembre-se: sou apenas uma mãe em busca de conhecimento!

Meu maior e melhor conselho: ame seu filho, brinque com ele, transmita carinho e confiança, acredite nele e estimule!!!
E, lembre-se: A ACC está no seu filho, mas ela não é a identidade dele!!!


Para mais informações, conheça o centro de informações Agenesia do Corpo Caloso






Este artigo pertence ao blog "A que sabe a vida?" Plágio é crime e está previsto no artigo 184 do Código Penal. Portanto, não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) aqui postado sem minha expressa autorização!



Comentários
21 Comentários

21 comentários:

  1. Não conhecia nada sobre essa doença,seu post está perfeito.
    E o Jm cada dia mais esperto hein.
    Bjinhus

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  2. Tami, não é uma doença e sim uma má formação ;)
    Bjo

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  3. Sei como é ter uma criança diferente, eu a chamo assim, pois sei q minha Bia não é como as outras crianças, apesar de eu tratá-la como se fosse.
    o diagnóstico da bia com uma má formação ou lesão cerebral, tb foi uma aventura pelos hospitais e especialidades médicas.
    Tto a Bia qto o JM precisam de suas mães (nós, rá) ao lado deles. SEMPRE! nas terapias, na hora da consulta médica, na escola, em qq lugar! Isso se estende à família, pai, irmãos, tios, primos, sempre unidos.
    Só muito amor consegue fazer com q qq outro tipo de tratamento dê certo. E nossas crias sentem mais do q qq criança!
    Beijos!

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  4. Nunca tinha ouvido falar. Nos tipos de exames que fazemos de ultrassom durante a gravidez não é possível ter uma pista sobre esta má formação? Como a mãe pode saber de uma forma precoce para levar o filho aos especialistas?

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  5. O mais importante o JM tem, o amor e o cuidado de seus pais e familiares. ele é lindo e está crecendo muito bem.
    Grnade abraço!!

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  6. Alê querida o mais importante,é o amor que vocês dedicam a ele,como mãe te entendo,o meu mais velho teve meningite aos seis messes,perdeu todos os movimentos,e tivemos que ouvir de vários médicos que ele munda levaria uma vida mornal(para os médicos é claro),eu nunca desisti, agradeci a DEUS,todas as nossas vitórias,e foram muitas :a saída do coma,a volta(devagar) dos movimentos,a superação das convulsões,enfim amiga o Vitor hoje tem 09 anos,e contrariando a todos os diagnósticos,não tem sequelas,tudo graças á DEUS,A ele tudo é possível!bjos a você e a sua linda família.

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  7. Feltro por mim, muito obrigada pelas perguntas. Já inseri as respostas no texto, realmente faltaram essas informaçãos.

    Bjo

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  8. Alessandra! Que ótimo este post, informação é muito importante, eu acredito muito na troca de experiências, as vezes procuramos respostas para saber como é o caso clinico se tem avanços... são várias questões, mas o mais importante é buscar conhecimentos para lidar da melhor maneira possível conviver com mais qualidade de vida. E só vemos coisas muito técnicas, é isso mesmo vai escrevendo e enriquecendo o post! Pessoas com o mesmo quadro, ou não, assim como eu vem lê e ficamos mais atentas. Erramos em perguntar o porquê da situação, FICAMOS MARTELANDO NISSO! Porque está acontecendo conosco? Mas quando na verdade é porque geralmente é tudo muito desconhecido! Podem aqui encontrar dicas, podem enriquecer mais de informações.Meu filho tem Síndrome de Down e a dois anos foi diagnosticado com autismo, então estou sempre procurando informações, lendo falando com as pessoas e especialização médica adequada.
    Parabéns pela iniciativa, acaba nos inspirando,hein!!
    Um grande abraço
    Ana Cristina

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  9. Bom Dia Alessandra ,fazem tre dias que conheci seu blog, mas estou muito feliz por vc. Eu tenho uma filha muito amada,(do coração),quando chegou em casa notamos algo diferente nela, levei ao pediatra e ele me falou que ela tinha anomalia ano retal, no começo fiquei apavorada com a situação,mas nada como Deus na nosa vida, fui trata-la fez cirurgia, está bem me informo sobre a anomalia, procuro juda-la no que for preciso, pois a situação em si prejudica muito o funcionamento do intestino, é necessario dra muita agua, fibras e a criança ´se torna muitas das vezes aborrecida por ter que cumprir uma rotina alimentar que nem sempre ela entende que pracisa fazer. Mas com jeito ela faz. Agradeço a Deus por ter me emprestado esta benção que se chama Laura, que Deus te abençõe e te sabedoria para cuidar do JM.Bjs em seu coração. Conceição Mota.

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  10. Olá foi ótimo ler seus comentários, tenho um bebe e ele foi diagnosticado com digenesia do corpo caloso, apesar da ressonância nao ter nado nada o neuro deu seu laudo, fico sempre procurando informações, hoje ele esta com 1 aninho e ainda nao senta nem engatinha, mais ele e uma criança muito linda e interage muito bem com o meio. Ele esta fazendo fisioterapia. As vezes fico triste mas quando vejo ele sorrindo para mim quase morro de paixão e agradeço a Deus por meu filho amado.beijos

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  11. Oi Alessandra! Parabéns pelo Post muito esclarecedor. A Neuro do Gabri não usa esses termos, Agenesia ou Disgenesia, mas agora pelas suas explicações ficou bem mais claro para mim. Concordo com vc não devemos nos ater ao diagnóstico e sim acreditar sempre no estímulo e nos progressos dos nossos pequenos. Grande abraço.

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  12. SEI MUITO BEM COMO É ESSA CORRERIA PELOS CONSULTÓRIOS MÉDICOS. A MINHA FILHA TEM ACC. HOJE ELA ESTÁ COM 19 ANOS. GRAÇAS A DEUS NUNCA TEVE CONVULSÃO, MAS É UMA CRIANÇA GRANDE E QUE AMO DEMAIS.

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  13. Boa Noite
    Minha filha de 3 anos tem agenesia do corpo caloso e até agora não apresentou nada...Percebo que ela tem alguma dificuldade na escola em comparação as crianças da mesma idade...O neuro pediu para fazer tratamento com fono e psicologo já vou começar...Confio em Deus...Obrigada pelas informações...Nice.

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  14. Olá!
    Muito bacana o seu Blog. Eu quero lhe dizer que o meu filho tb tem essa má formação no cerebro e que nós já passamos por todas essas estimulações ai quando ele era bebezinho e até o presente momento, é uma coisa que não pára e se vc quer que o seu filho se desenvolva ele terá sempre que ser estimulado. Agora ele tem 22 anos e se chegou onde está hoje foi por conta de muita estimulação. Ele é lindo e eu o amo muito. Ele joga games, gosta de musica, internet, sabe nadar muito bem, mas é timido por conta do problema dele e de não saber lê. Morre de vontade de lê. Aprendeu apenas a escrever o primeiro nome dele. Eu estou em campanha para leva-lo a um tratamento na China. Quem quiser acessar o seu blog e dá uma ajudinha pra gente,nós vamos agradecer imensamente. O seu blog é: ajuderamon.blogspot.com e o meu e-mail é nethe.crpac@hotmail.com
    Um abraço para todas as maes corajosas que aqui estão.







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  15. Olá!
    Muito bacana o seu Blog. Eu quero lhe dizer que o meu filho tb tem essa má formação no cerebro e que nós já passamos por todas essas estimulações ai quando ele era bebezinho e até o presente momento, é uma coisa que não pára e se vc quer que o seu filho se desenvolva ele terá sempre que ser estimulado. Agora ele tem 22 anos e se chegou onde está hoje foi por conta de muita estimulação. Ele é lindo e eu o amo muito. Ele joga games, gosta de musica, internet, sabe nadar muito bem, mas é timido por conta do problema dele e de não saber lê. Morre de vontade de lê. Aprendeu apenas a escrever o primeiro nome dele. Eu estou em campanha para leva-lo a um tratamento na China. Quem quiser acessar o seu blog e dá uma ajudinha pra gente,nós vamos agradecer imensamente. O seu blog é: ajuderamon.blogspot.com e o meu e-mail é nethe.crpac@hotmail.com
    Um abraço para todas as maes corajosas que aqui estão.







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  16. Olá, sou Terapeuta Ocupacional e atualmente atendo uma criança de 1 ano com diagnóstico de ACC. Seria muito importante para o desenvolvimento do seu filho fazer tratamento com um Terapeuta ocupacional e Fisioterapeuta, não sei se ele já tem esse acompanhamento, mas caso não tenha ido a um Terapeuta ocupacional, vale muito a pena, trabalhamos com estímulos variados para que a criança se desenvolva sem muito atraso. As evoluções são visíveis. Parabéns pelo blog e continue perseverando. Abraço.

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  17. Olá..Meus parabéns..por toda essa explicação, minha filha de 3 anos tem ACC e Hidrocefalia, ja apresentou duas convulsões e toma remedio controlados, sua explicação sobre isso me ajudou bastante..Mas creio em DEus que como minha filha, do seu filho e de todas que estão nos comentarios do blog vão ser curadas em nome de jesus...pois para mim esta sendo dificil hj..pois estou saindo do emprego para ter mais disponibilidade para tomar conta dela..levar as fisioterapia que vai começar agora pois nao tive orientação anterior, vai ser dificil financeiramente para minha familia..vai sim...mais para Deus creio que receberei uma grande recompensa..minha filha é tudo pra mim..e sofro muito pois queria que fosse normal como meu filho maior..mais tudo tem um plano de Deus né..Mas finalizando..continue assim com seu blog pois esta ajudando nao so a mim e outras mães que passam pelos mesmos problemas..Bjs e felicidades a toda familia!

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  18. Fiquei muito emocionada com seu relato sobre acc è td que uma pessoa muito especial em minha vida precisava ler gostaria de rer seu contato bjs r parabens pela sua atitude

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  19. parabenz atodas as maes aqui lutando pelo bem estar de seus filhos. nao os dechen so.tambem tenho um filho com acc e eu oamo muito,todos os dias glorifico a deus por sua vida

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  20. Bom dia. Antes demais queria agradecer a sua iniciativa do blog. Deu me algum alento numa breve pesquisa que fiz pela primeira vez e consegui ver um lado bom desta ma formação cerebral. Meu filho tem hipoplasia do corpo caloso, tem convulsões desde o segundo dia de vida, generalizadas. Os médicos dizem que as convulsões dele não se podem atribuir a hipoplasia porque são demasiado graves até para a própria idade. Querida, o seu filho tem al.uma doença genética que tenha originado a agenesia? Ele nasceu no início de setembro e este tempo sem respostas está a ser difícil de sobreviver! As convulsões dele são de difícil controle, não está a responder bem a medicação de controle do foco de epilepsia. Te escrevo de Portugal, não conheço ainda outros casos além do seu. Você conhece algum outro caso de hipoplasia com convulsões de difícil controle desde o nascimento? Obrigada. V.A.

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