Sabe a leitinho, suquinho, papinha, beijinhos, bolacha, biscoito, polenta, mingau, carinho, bolo de chocolate, carninha,olhares, cachorro quente, macarrão, afeto, iogurte, gelatina, jujuba, chocolate, gargalhada, pipoca, bombom, maçã, melancia, carinho, melão, uva, sorriso, morango, brócolis cremoso, (é, brócolis!), chuva de beijinhos, sorvete, algodão doce, pastel, abraços...hum...que delícia!!!
Nós escolhemos viver com alegria! Nossa vida tem sabor de delícias!!!


terça-feira, 29 de maio de 2012

Agenesia do Corpo Caloso (nas palavras de uma mãe)

Há meses comecei a escrever este post informativo, mas nunca me sinto pronta para terminá-lo.
Visto o número de pessoas que tenho conhecido, pesquisando a cerca de Agenesia do Corpo Caloso e lembrando-me do sentimento que tive quando recebi o diagnóstico do meu filho e nada eu encontrava a respeito, resolvi publicá-lo de forma bem simples, em linguagem de mãe.
Isso é um pouco do que eu aprendi através de consultas médicas e experiência de vida!

O que é Corpo Caloso
Corpo caloso é uma parte do cérebro que liga o hemisfério esquerdo ao hemisfério direito.
Cada hemisfério do cérebro é responsável por controlar a metade oposta do corpo, cada hemisfério se especializa no processamento de certos tipos de informação (como a linguagem ou padrões espaciais). 

Assim, para coordenar o movimento ou pensar sobre informações complexas, os hemisférios devem se comunicar um com o outro. O corpo caloso é o conector principal que permite a comunicação, integrando as informações.

Quando é formado



O corpo caloso não se forma todo ao mesmo tempo.
Começa a desenvolver-se em torno da 12ª a 20 ª semana de gestação (alguns falam entre 5ª e 16ª semanas).
Continua a amadurecer durante a gravidez, a infância e adolescência.

O corpo caloso é a maior via de ligação entre os hemisférios e tem mais de 200 milhões de fibras nervosas. 
Não é a única, mas enquanto a anterior a ele tem 50.000 fibras, o corpo caloso é formado por 200 milhões de fibras nervosas.






Má formações no Corpo Caloso
Quando o corpo caloso não se desenvolve como deveria durante o  início da gestação, dizemos que há uma má formação no cérebro, na área do corpo caloso. Conheça os tipos:

Agesesia do corpo caloso (ACC), é a falta, a não-formação do corpo caloso.
Disgenesia do corpo caloso é quando o corpo caloso existe, mas desenvolveu-se de forma incompleta (Agenesia Parcial) ou incorreta (Hipoplasia, corpo caloso mais fino). 
Nada disso é doença e sim uma anormalidade.

Segundo nossa neurologista, não devemos nos apegar ao diagnóstico "agenesia" ou "disgenesia", pois seja a má formação qual for, o importante é oferecer estimulação sempre.
Há dados que dizem que ocorre entre 1 a 3 casos em cada 1.000 nascimentos. Há controvérsias.

Diagnóstico: quando e como
Geralmente, a ACC é identificada durante a gestação, através do ultrassom. Aquele mesmo de rotina, não é preciso um exame especial. Algumas vezes, sabe-se lá o motivo (!!!), os médicos não identificam a falta da maior via comissural do cérebro.
Depois que a criança já nasceu, a ACC é identificada através de uma Ressonância Magnética ou Tomografia Computadorizada, que é solicitada pelo médico ao perceber a presença de convulsão ou de atraso no desenvolvimento.


Causas
Nós pais, sempre queremos saber o porquê, o que "nós" fizemos de errado. No entanto, não temos explicação para muitas coisas e devemos parar de nos preocupar com isso e investir nossas forças e atenção aos cuidados com nossos filhos.
Entre as possíveis causas apontadas pelos especialistas, estão: infecções durante a gestação (como rubéola), presença de cistos, alterações cromossômicas, dieta pobre, uso de drogas (de todos os casos que conheço, nenhum se encaixa aqui).

Consequências no desenvolvimento
Um atraso neuropsicomotor no desenvolvimento da criança é esperado, por isso um trabalho de estimulação precoce é importante.
Existe uma lista de possíveis comprometimentos no desenvolvimento de uma criança com ACC, dizendo sobre suas dificuldades e "impossibilidades".
É bom conhecê-la, por informação, para estarmos atentos a algumas necessidades de nossos filhos e, assim, auxiliá-los mais pontualmente.
Contudo, sou totalmente contra a ideia de tomá-la como verdade para nosso filho. E isso foi o conselho que meu marido me deu desde que passei a pesquisar sobre o assunto.
Somos muito otimistas e oferecemos estimulação para que o JM se desenvolva por completo. Independente do resultado final, sempre vamos incentivá-lo e acreditar que ele pode!

Há pessoas que só descobrem a má formação já adultas, ao fazerem uma ressonância por motivo de acidente de carro, ou outro motivo qualquer.
Há pessoas com pouco comprometimento e outras com muito comprometimento. Não dá para comparar.
Ok! A gente compara, busca semelhanças e diferenças entre uns e outros, a gente compara com crianças que não tem ACC e com crianças que tem. MAS, não devemos! 
Conheço algumas crianças com ACC, na mesma idade do JM, cada uma tem a sua dificuldade, cada uma um ritmo de desenvolvimento. Cada uma é afetada de uma forma.
Fique atento ao desenvolvimento neuro-motor e na deglutição do seu bebê.

Consequências na saúde
A ACC pode ser isolada ou em associação com outras anomalias cerebrais, síndromes ou condições de saúde.
É comum a presença de convulsões, mas não é uma condição "obrigatória". JM teve com 3 anos (veja aqui) e hoje está  controlado com remédio.
É muito importante que o pediatra da criança com ACC se interesse por ela como "criança" em primeiro lugar. Depois de realizar uma avaliação como pediatra, ele deverá encaminhar a criança para alguns especialistas.
Sim, a vida dos pais de uma criança com ACC é cheia de aventuras médicas. Fazemos amizades com especialista que só conhecíamos nos catálogos do convênio médico.

Eles explicam que a não formação do corpo caloso diz respeito a uma certa falha num certo momento da gravidez e, considerando que várias partes do corpo estão sendo formadas ao mesmo tempo, essa falha pode afetar outros órgãos que estavam sendo formados naquele momento. É mais ou menos como se houvesse uma queda de energia elétrica e todos os eletrodomésticos parassem de funcionar naquele momento.

É importante levar a criança ao :

- NEUROLOGISTA, esse será seu companheiro, juntamente com o Pediatra.  ouvir seu choro, ver suas lágrimas, escutar seu telefonema, enfim...é importante que você escolha alguém de sua confiança. Pedirá alguns exames como: ressonância magnética e eletroencefalograma Irá te explicar sobre o corpo caloso e  tirar suas dúvidas. Ele também saberá o momento de encaminhar para estimulações em terapias: fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia, equoterapia, terapia ocupacional, etc.

- GENETICISTA para que ele avalie se existe alguma síndrome associada. Já vou avisando que o geneticista é o profissional mais pessimista que já conheci, afinal ele tem que ficar procurando "cabelo em ovos", tenha paciência com ele e não permita que o pessimismo dele tome conta de você!

- CARDIOLOGISTA, irá avaliar o funcionamento e o formato do coração e excluir possibilidades de má-formação.

- OFTALMOLOGISTA, é muito comum a dificuldade de visão  entre as crianças com diagnóstico de ACC, por isso algumas usam óculos com alto grau, desde muito pequenas. É importante diagnosticar ou excluir a possibilidade de problemas de visão.

Daí em diante, eles irão encaminhar a outros especialistas, conforme sentirem necessidade.
Por exemplo, gastroenterologista (se tiver refluxo esofágico), nefrologista (se tiver refluxo urinário) ou ortopedista (para o uso de uma órtese ou palmilha).



Bom, espero ter passado informações importantes, mas lembre-se: sou apenas uma mãe em busca de conhecimento!

Meu maior e melhor conselho: ame seu filho, brinque com ele, transmita carinho e confiança, acredite nele e estimule!!!
E, lembre-se: A ACC está no seu filho, mas ela não é a identidade dele!!!


Para mais informações, conheça o centro de informações Agenesia do Corpo Caloso






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